„Kdo zachrání jeden lidský život, zachrání celý svět.“ Epitaf Oskara Schindlera si Nadace pro transplantace kostní dřeně zvolila jako motto na své stránky. Jednou z cest, jak je naplnit, je stát se dobrovolným dárcem kostní dřeně. Přínos je hned dvojí: nový život pro nemocného a jedinečný pocit pro dárce.
Za úspěšnejší osvětu
Volvo Car Czech Republic už od jara podporuje činnost Českého národního registru dárců dřeně. Pro jeho potřeby zapůjčilo plug-in hybridní V60 T8, která usnadňuje jeho zaměstnancům a spolupracovníkům práci v terénu. Automobilka tím chce podpořit osvětu v rámci dárcovství a pomoct přivést k registraci nové potenciální dárce.
Český národní registr dárců dřeně funguje od roku 1992. Jeho posláním je nábor dobrovolných dárců kostní dřeně a vyšetřování jejich transplantačních znaků, výběr vhodných dárců pro konkrétní nemocné z vlastní i mezinárodní databáze a také organizace odběrů krvetvorných buněk a jejich transport.
Stále ne dost
Registr již eviduje už přes sto tisíc potenciálních dárců. Přestože jde o obdivuhodné číslo, pro 20–30 % pacientů se vhodný dárce nenajde dostatečně rychle nebo vůbec. Přitom pro řadu pacientů s leukemií je transplantace dřeně či krvetvorných buněk jedinou šancí na úplné uzdravení.
Každým rokem v naší zemi onemocní stovky lidí včetně malých dětí leukemií, zhoubnými nádory, těžkými útlumy krvetvorby nebo obranyschopnosti a dalšími vážnými nemocemi, které jsou léčitelné pouze transplantací kostní dřeně.
Navíc pravděpodobnost, že bude registrovaný dárce vybrán k reálnému odběru, je menší než 1 %. Někteří dárci jsou osloveni již po roce, někteří po 10 letech, většina ale nikdy. Každý zařazený dárce však dává dalším pacientům naději na nalezení shody.
O práci Českého národního registru dárců dřeně a samotném principu dárcovství jsme si povídali s paní doktorkou Janou Navrátilovou z hematoonkologického oddělení FN Plzeň.
― Dříve dárce kostní dřeně odrazoval ne zrovna „uživatelsky přívětivý“ způsob jejího odběru. Dnes se k tradičnímu způsobu punkcí v narkóze přidal nový odběrový postup – odběr krvetvorných buněk z periferní krve. Můžete ve stručnosti nastínit, jak probíhá a v čem spočívají jeho pozitiva?
Odrazovaly především fámy kolem odběru, že je velmi bolestivý. Není to pravda. Samozřejmě určitou bolest po odběru kostní dřeně z pánevní kosti dárce pociťuje, nicméně všichni dárci mě ubezpečili, že pocit z dobrého skutku vnímání určitého nepohodlí naprosto převálcoval. Pro dárce nemůže znamenat ani jeden z odběrů nějaké nebezpečí. Před odběrem je navíc důkladně vyšetřen, aby se potvrdilo, že je zdráv. Pro dárce jde spíš o určitý diskomfort, třeba z nutnosti cestovat na vyšetření a odběr, řešit nepřítomnost v práci, pobyt v nemocnici apod.
Odběr krvetvorných buněk na separátoru se dělá také léta, pořád se provádějí oba způsoby. Druh odběru se na jednu stranu řeší podle toho, co pro svého pacienta žádá transplantační centrum. Ale dárce má prvotní právo se rozhodnout, který způsob odběru chce podstoupit.
Ten „novější“ postup odběru krvetvorných buněk spočívá v tom, že si dárce musí pět dní aplikovat růstový faktor (nikoli hormon). Je to přirozená látka, kterou máme v těle, ale aplikace jeho většího množství způsobí, že se na přechodnou dobu část krvetvorných buněk vyplaví z kostní dřeně (své přirozené „domoviny“) do periferní krve. Krvetvorné buňky se potom odeberou pomocí separátoru krevních elementů.
Celá procedura trvá přibližně čtyři hodiny, toleruje se dobře a může se provádět maximálně dvakrát za sebou. První den po odběru se zjistí, jestli se odebral dostatečný počet krvetvorných buněk. Pokud ne, může se pokračovat ještě druhý den.
― Jak často se stává, že jeden člověk daruje krvetvorné buňky dvakrát?
Musíme odlišit opakovaný odběr pro jednoho pacienta a pro různé pacienty. Už vůbec pravděpodobnost, že je dárce vybrán pro odběr, je malá. V našem registru je necelé jedno procento dárců, kteří byli vybráni k vlastnímu odběru. Je to dáno tím, že kombinací transplantačních znaků je víc než obyvatel zeměkoule! Pro dva různé pacienty je odběr velmi výjimečný, nicméně už se to stalo. Opakovaný odběr pro stejného pacienta je méně vzácný. Podruhé obvykle dochází k odběru tzv. dárcovských lymfocytů, které se podávají při určitých komplikacích v potransplantačním průběhu nemocného.
― Jakým způsobem registr koordinuje vše tak, aby dárce bez potíží podstoupil odběr v ČR a jeho buňky pak byly co nejrychleji transplantovány pacientovi v zahraničí?
Krvetvorné buňky mají určitou expiraci. Krvetvorné buňky odebrané na separátoru se musejí podat do 48 hodin, dřeň odebraná z pánevní kosti do čtyřiadvaceti. Buňky jsou vždy převáženy osobním kurýrem. Jejich transport, ať ze zahraničí k nám, od nás do zahraničí, či po ČR, se zatím vždycky podařil včas. Samozřejmě v období koronaviru, kdy zejména letecká přeprava výrazně omezila svoje fungování, to bylo složitější. Museli jsme upřednostňovat dárce v Evropě – USA byly v jednu chvíli odříznuty, ale vše podařilo, jak mělo.
― Jak si stojí ČR v počtu registrovaných dárců ve srovnání s registry v zahraničí?
Ve střední Evropě, tedy v původním východním bloku, máme registr největší a nejproduktivnější vzhledem k počtu prováděných odběrů. Jsme srovnatelní s menšími západními zeměmi. Samozřejmě třeba Německo má v Evropě největší registr. Je v něm v přepočtu na počet obyvatel téměř desetkrát více dárců než u nás.
My jsme nicméně již do registru zapsali stotisícího dárce – dokonce to vyšlo na Světový den dárců dřeně. Je to krásné číslo, na druhou stranu dárců není nikdy dost. A to i proto, že z registru jsou průběžně vyřazováni – bud z důvodu věku, nebo třeba pro jejich vlastní onemocnění, které jim neumožňuje darovat.
― ČNRDD se sídlem v Plzni je 4. registrem na světě, který obdržel prestižní akreditaci WMDA (World Marrow Donor Association − Světová asociace dárců dřeně). Stejně tak i plzeňské transplantační centrum má akreditaci JACIE (Joint Accreditation Committee ISCT EBMT, tedy nejvyšší možné uznání kvality poskytované péče) jako jediné ve východní Evropě. Opravdu se dá říct, že jsme v transplantaci kostní dřeně tak dobří?
Určitě se nemáme za co stydět. Transplantační centrum v Plzni má mezinárodní akreditaci JACIE, laboratoř registru, která vyšetřuje transplantační znaky, má mezinárodní akreditaci EFI, a samotný registr akreditaci Světové organizace dárců kostní dřeně. To už jsou známky toho, že organizace pracují podle mezinárodně uznávaných pravidel, která musejí dodržovat, a na druhou stranu byly schopny je dosáhnout a všechny akreditace opakovaně obhájit. Česká republika se ve svém transplantačním programu nemá za co stydět.
― Třetí zářijová sobota je Světovým dnem dárců kostní dřeně. Jak probíhají akce k tomuto dni u nás?
Určitě je propagace programu dárcovství nezbytná. Darování krve už dnes každý bere jako samozřejmou věc, ale o dárcovství krvetvorných buněk pořád hodně lidí buď neví, nebo má dezinformace typu velké bolesti při odběru apod. Osvěta je proto důležitá i mimo Světový den dárců kostní dřeně. V ten den všechna dárcovská centra ve velkých krajských městech po celé republice i náborová místa v rámci menších transfuzních stanic a oddělení upozorňují na Den dárců. Mají k dispozici plakáty, propagační materiály, chodí v registrovských tričkách, dělá se řada náborových akcí po celé republice. Letos tento den oslavíme na třídenním Mělnickém vinobraní.
― Leukemie je velmi závažné onemocnění. Předpokládám, že pracovat v tomto oboru musí být nejen fyzicky, ale především psychicky vyčerpávající. Převažují příběhy se šťastným koncem?
Určitě je příběhů se šťastným koncem hodně. Léčebné možnosti, nejenom transplantační, se zvyšují, třebaže je to, jak vždycky říkáme nemocným, běh na dlouho trať. Samozřejmě záleží na tom, jaké jsou vstupní parametry onemocnění (např. akutní leukemie) a v jakém stavu je nemocný – může mít řadu jiných onemocnění, kolik mu je let… Je tam řada proměnných, které mají vliv na prognózu nemocného. Ale celkově se šance na vyléčení významně navýšily.
― Jak vidíte budoucnost transplantací krvetvorných buněk? Může nastat doba, kdy česká věda a výzkum pokročí natolik, že se transplantace budou moci provádět častěji a pomohou každému? Nebo dokonce že by životy lidí při poruchách krvetvorby mohlo zachránit něco dalšího než jen úspěšná transplantace kostní dřeně?
Všechno se vyvíjí… Když jsme s registrem začínali, byla například chronická myeloidní leukemie jednou z hlavních nemocí, pro kterou se tenkrát transplantovalo. Dnes už existují léky, díky nimž se nemocný s touto diagnózou transplantovat nemusí. V oblasti hematoonkologie se přichází na řadu nových léčiv, ale transplantace kotní dřeně u řady indikací – především u určitých typů akutních leukemií – jsou stále nejlepší léčebnou metodou, která nemocnému zajisti dlouhodobé přežití.
― Mohou lidé pomoci i jinak než jen přímým darováním kostní dřeně či krvetvorných buněk?
Věk dobrovolníků, kteří se do registru mohou hlásit, je z medicínských důvodů dán rozmezím 18–35 let. Je prokázáno, že lepší průběh transplantace má nemocný, který dostal štěp krvetvorných buněk od mladší osoby. Vliv má i ekonomické hledisko, protože vstupní vyšetření dárce není hrazeno z veřejného zdravotního pojištění a ČNRDD je musí zaplatit sám s podporou Nadace pro transplantace kostní dřeně. Z toho plyne odpověď na vaši otázku. Když někdo z jakéhokoli důvodu – věkového, zdravotního nebo prostě nemá odvahu – nemůže darovat, může přispět na vyšetření někoho jiného. Sponzorským darem pro nadaci, prostřednictvím DMS apod. A cenné pro nás je i to, když myšlenku dárcovství krvetvorných buněk bude šířit dál a zaslouží se o to, že se do registru přihlásí někdo další.
Příběh: Zasloužené ocenění
Registr každoročně oceňuje ty, kdo darovali vlastní kostní dřeň. Jedním z nich se loni stal David Cacák z Vlašimi. Letos si za svůj nezištný čin přebral v pražském Obecním domě ocenění – stejné, které na tom samém místě před lety dostala i jeho maminka Iva. Ta stála u zrodu projektu Jedu na dřeň, díky kterému se do registru přihlásilo už více než 2 000 mladých lidí! „To, že byl syn vybrán jako vhodný dárce, je nepřenosný zážitek pro celou rodinu. Ani nejde popsat, jak jsme to celé všichni prožívali. Já bych ho nejraději od té chvíle zavřela doma, obložila peřinami, aby byl v pořádku a nezkazil nijak naději nemocnému pacientovi. Naštěstí se vše podařilo a my žijeme s vírou, že synova kostní dřeň zachránila někoho těžce nemocného,“ vypráví Iva. U Cacáků v rodině mají pomáhání přímo v krvi, protože do registru se zapsal i druhý syn paní Ivy Milan.
Ptala se Petra Doležalová, rozhovor doplnily fotografie z archivu Nadace pro transplantace kostní dřeně.