doba čtení 17 min
O pomoci, klidu a síle být nablízku
Byl to jeden z těch dnů, kdy jaro na chvíli ustoupí a duben znovu připomene zimu. Foukalo, prudce se ochladilo a chumelilo. Na benefičním golfovém turnaji, který Klára Davidson Spilková uspořádala ve spolupráci s organizací ALSA už počtvrté, by si člověk náročnější podmínky přál jen stěží. Přesto nikdo svou účast nezrušil. Na hřiště Oaks dorazilo 87 hráčů a podařilo se vybrat krásných 383 tisíc korun. Přispět pomohlo i české zastoupení Volva.
Jenže tento den nebyl důležitý jen čísly. Byl o něčem, co se do výsledků nevejde. O těle, které většinou považujeme za samozřejmost, dokud nezačne selhávat. O klidu, který člověk v těžké chvíli potřebuje stejně naléhavě jako odbornou pomoc. O přítomnosti, jež není pouze na efekt, ale skutečná. A o tom, že být viděn a vyslyšen může být někdy stejně důležité jako cokoli dalšího.
S Klárou Davidson Spilkovou a Evou Bezuchovou, zakladatelkou a ředitelkou organizace ALSA, jsme si povídaly o propojení sportu a pomoci, o nemoci, která člověku bere kontrolu nad tělem a zároveň bolestně odhaluje, co je v životě opravdu podstatné. A také o tom, proč mají lidskost, čas a klid větší sílu, než si často připouštíme.
Eva Bezuchová stojí v čele organizace ALSA, která v České republice a na Slovensku pomáhá lidem s amyotrofickou laterální sklerózou a jejich blízkým. Úspěšná česká golfistka a dlouholetá ambasadorka značky Volvo Klára Davidson Spilková ji podporuje dlouhodobě a jejich spojení dnes nese nejen konkrétní pomoc, ale i silný lidský přesah.
Toto propojení nevzniklo jen jako formální spolupráce. Byl v něm i silný osobní moment. Kdy jste obě cítily, že vaše setkání má hlubší smysl?
Eva Bezuchová (EB): Pamatuju si na chvíli, kdy byl náš pacient Vladimír Mikuláš u Jana Krause a já seděla v publiku. V té době jsme se s golfovým turnajem dost trápili. Nedařilo se nám, bylo málo lidí a říkali jsme si, jestli to vůbec je naše cesta. A já si tam tehdy v duchu řekla, že kdyby nám s tím pomohla Klára Davidson Spilková, bylo by to nádherné. A ono se to opravdu stalo.
Klára Davidson Spilková (KDS): Pro mě to bylo úplně stejně silné. U Jana Krause jsem byla už jako malá a pak strašně dlouho ne. Lidé mi roky říkali, že mě tam určitě jednou pozve znovu. A když jsme tam pak najednou seděli s Vláďou bok po boku, měla jsem pocit, že některé věci do sebe prostě zapadnou ve chvíli, kdy mají. Já jsem ALSA už předtím vnímala a sledovala, jak dělá osvětu. Ale když jsem tam seděla vedle Vládi a slyšela ho mluvit, dotklo se mě to úplně jinak. On mluvil a já tam skoro celou dobu málem brečela. Takže pro mě to byl opravdu důležitý moment.
EB: A pro nás taky. My jsme tehdy fakt měli pocit, že s tím golfem skončíme. A najednou přišla pomoc takhle krásně. Pro nás je takové spojení strašně důležité a u neznámých nemocí obzvlášť. Když se propojí práce organizace s někým známým, aktivním a lidsky opravdovým, může to udělat strašně moc. Nejen kvůli financím, ale i pro pacienty a jejich rodiny. Je to pro ně vystoupení z té zóny, kde jsou pořád jen pacienti. Najednou se o ně zajímá někdo, kdo je v něčem úspěšný, viditelný a zajímá se o ně opravdu. To je hrozně důležité.
Golf je hra soustředění, rytmu a vnitřního klidu. Co pro vás dvě, každou z jiného místa, znamená klid?
KDS: Pro mě je klid hodně něco uvnitř. Asi ho nemám úplně automaticky kolem sebe, takže si ho spíš hledám v sobě. Když je chvíle klidu, tak se s tím místem můžu spojit.
A právě i ve spojení s ALSA mi dochází ještě jiná věc. ALS je nemoc, kdy člověku postupně odcházejí svaly a přestává kontrolovat svoje tělo. Takže i to propojení se sportem nebo golfem má zvláštní sílu. Je to vlastně opačný pól. Já jsem vždycky strašně vděčná za to, že můžu dělat sport, že se můžu hýbat a že můžu svoje tělo používat ke své práci. O to víc mi to v tomhle kontextu dává smysl.
EB: Pro nás je klid strašně důležitý. Když se diagnostikuje takové onemocnění, většinou to probíhá ve strašném spěchu. Lékaři na ty pacienty spěchají, všechno musí být rychle řečeno, rychle vyřešeno. A pak ti lidé přijdou k nám a my se jim snažíme dát něco, co často nikde jinde nedostanou. Čas a klid. Že si tady prostě sedneme a budeme si povídat tak dlouho, jak budou potřebovat. Mně na tom přijde důležité, že to je něco, co jim jinak často nikdo nedá. Taková diagnóza je někdy sdělena během pěti minut. Lékař se na něco zeptá, šokovaný člověk neví, co říct, a tím to skončí. Pak se rozjede chaos v hlavě, strach a stres… A když ten strach překonají a ozvou se nám, tak mám pocit, že jim můžeme dát aspoň trochu klidu. I pocit bezpečí. Že nemusejí hned všechno vědět. Že do ničeho nejsou nuceni. Že se můžou rozhodovat svým tempem.
To musí být pro pacienty hrozný šok, když je lékaři takhle rozhodí a ještě to celé proběhne pod tlakem. Na tak citlivý nervový systém to asi působí destruktivně, ne?
EB: Když jsou pacienti ve velkém stresu, všechno často probíhá ještě hůř. Proto je důležité uklidnit i rodinu. Často nám volají manželky, dcery, kamarádi. A mají strach se vůbec zeptat, jestli můžou přijet, jestli na ně máme čas, jestli pro ně vůbec něco můžeme udělat. A i tam je potřeba je uklidnit. Že můžou. Že je nikdo do ničeho nebude nutit. Že jim něco nabídneme a oni se prostě rozhodnou sami.
Pomáhá v tom i komunita? Tedy to, že se lidé v podobné situaci potkají a nejsou v tom sami?
EB: Hodně. Třeba na rekondičních pobytech. Oni tam jedou jako neznámí lidé a často s obrovským strachem. Třeba i s tím, že nechtějí vidět nikoho, kdo je nemocnější než oni. Je to těžká konfrontace. Ale pak se tam většinou spřátelí a ta přátelství často trvají dál. Začnou si předávat informace, zkušenosti, půjčovat si věci, jezdí spolu na výlety. Někdy třeba jedna rodina vezme s sebou někoho, kdo nemá nikoho, kdo by ho někam vzal. A tohle je hrozně cenné. Dává jim to něco, co by jinak neměli.
A přispívá k tomu klidu i vaše nové sídlo? Podílí se samotný prostor na tom, jak se člověk cítí?
EB: Když tam přijedete, pochopíte. Tam je klid. Je to krásné místo. Vejdete dovnitř a hned máte před sebou výhled na celou Prahu a na údolí. Už při prvním kroku máte pocit bezpečí. Samozřejmě to ještě není úplně ideální, pořád je co dodělat, ale je to skvělé místo. Je prostorné, v hezkém lokalitě a má ducha. To jsme si přáli. Předtím jsme byli v malém prostoru ve dvoře v centru Prahy. Byla tam tma, bylo to stísněné, spousta bariér a schodů, pro pacienty úplně nešťastné. A my jsme nechtěli nějakou neosobní halu. Chtěli jsme dům, kde to bude lidské. A tohle je opravdu starý dům s nezaměnitelným duchem. Takže z toho máme radost.
Každá z vás pracuje s tělem jinak. Co vás tato zkušenost naučila o tom, že zdraví není samozřejmost?
KDS: Pro mě je tělo pracovní nástroj, takže se o něj potřebuju starat o to víc. A pokaždé když mám možnost být propojena s ALSA, dojde mi to znovu – že bych měla být za svoje tělo vděčná každý den. To, že se můžu hýbat a používat ho ke svojí práci, není samozřejmé.
EB: Podle mě si vůbec neuvědomujeme, kolik věcí děláme automaticky. A nemyslím jen velké pohyby. Já jsem měla kdysi zlomené obě ruce a měla jsem vysoké sádry. A člověk si najednou uvědomí, jak těžké můžou být i úplně obyčejné věci. Podrbat se. Učesat si vlasy. Vysmrkat se. Udělat si culík tak, jak jsem byla zvyklá. To bylo asi nejhorší. Jsou to maličkosti, ale když to nejde, je to strašně diskomfortní. A když ten pohyb chybí dlouhodobě, je těch diskomfortních věcí strašně moc.
A pak je tu ještě něco dalšího. Nejde jen o to, že nemůžete někam dojít nebo se přemístit. Vy nemůžete ani mluvit. Nemůžete lidem říct, že je máte rádi. Nemůžete si dát jídlo, které máte rádi. Kafe. Nic. To je na tom strašně kruté. Člověk vlastně ztrácí skoro všechno, ale hlava to vnímá, protože ta funguje dál. A to je možná úplně to nejtěžší.
Máte pocit, že dnes ještě umíme tělu opravdu naslouchat? A co vás toto téma naučilo i lidsky o sobě samotných?
KDS: Ve sportu je to těžké, protože jsme zvyklí chodit za svoje hranice. A pak člověk někdy úplně neví, kde ta hranice vlastně je. To je asi pro mě největší téma. Učit se ty hranice vnímat. Protože jinak přijdou úrazy, záněty, bolest, něco vás zastaví.
A když mám to štěstí a jsem víc naladěná dovnitř, třeba přes meditaci, tak ty informace ke mně chodí. Já mám hodně silnou intuici. Ale potřebuju se zklidnit, jinak je přeslechnu. Myslím si, že to není jen o těle, ale i o nervovém systému. Ten jsem já celý život překračovala stejně jako tělo. A teď se učím dávat mu víc péče. Protože člověk zvládne strašně moc, ale pak už neví, kde je právě ta hranice.
EB: Tohle slýcháme i od pacientů. Když k nám přijdou s nemocí, hodně často se vracejí k tomu, kde se to mohlo spustit. Mluví o dlouhodobém stresu, přetížení, o těžkých úmrtích, o péči o někoho blízkého, o traumatech. Hledají ten moment, kdy se něco stalo. A ptají se: kdybych tohle nedělal, nestalo by se to? Kdybych tak nepracoval? Kdybych víc odpočíval? A na to se těžko odpovídá. My nevíme, co byl spouštěč, kolik je v tom genetika, co všechno v tom hraje roli. Ale je pravda, že si lidé to propojení těla, stresu a života velmi silně uvědomují.
A pro mě osobně to mělo ještě jednu rovinu. Když jsem začínala s ALSA, byla jsem z toho všeho strašně ve stresu. Nespala jsem, měla jsem strach, aby ALSA neměla špatné jméno, abychom neudělali něco špatně a nebyli pro lidi nedůvěryhodní. Pak přišly i reakce od lidí, kterým jsme nemohli pomoct tak, jak by si přáli, a mě to strašně trápilo. Až časem jsem se naučila přijmout, že se opravdu snažíme, ale že nemůžeme udělat všechno. Člověk musí unést vlastní odpovědnost, ale i vlastní hranice.
To je asi něco, co se člověk v takovém prostředí učí hodně silně i skrz neurologii a každodenní kontakt s lidmi, kteří přicházejí v těžké chvíli.
EB: Určitě. Já pracuju ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, takže jsem v těžkém prostředí a s těžkými pacienty pořád. A i tam vidíte, jak moc záleží na tom, jestli se s nemocí pracuje jen odborně, nebo i lidsky. Proto je pro mě tak důležité, aby se o těchto věcech mluvilo, i mezi lékaři a mimo specializovaná centra. U vzácných neurologických onemocnění totiž často narážíte na to, že je lidé jednoduše neznají.
V tomto kontextu nemůžeme nezmínit osobnost Vladimíra Mikuláše, o němž byla řeč již na začátku našeho povídání a který byl za svého života s ALSA silně spojený. Co po takových lidech zůstává?
EB: Takových je strašně málo. Já si říkám, že Vláďa byl duševně strašně rozvinutý člověk. Když tehdy řekl, že ta nemoc je dar, myslela jsem si, že se zbláznil. Vůbec jsem nechápala, co tím myslí. Musela jsem nad tím dlouho přemýšlet.
A on tím myslel, že ta nemoc stmelí rodinu, lidi kolem něj. Že přestanou řešit malichernosti a soustředí se víc na sebe, na jednotlivé okamžiky, na to, co opravdu je. On si nikdy nestěžoval. Nikdy. Dokonce když dostal nějaký dar, rozdělil se o něj s ostatními pacienty. To jsem snad u nikoho jiného nezažila.
A zároveň byl předtím oblíbený jogín, trenér a fyzioterapeut u fotbalu. Měl kolem sebe spoustu lidí a uměl na sebe přitáhnout pozornost svojí moudrostí, humorem a nadhledem. I díky němu se k nám přidalo tolik lidí.
KDS: Bylo to z něj cítit. Ten klid, nadhled, to, že v sobě měl něco, co nejde úplně pojmenovat. A myslím si, že přesně takoví lidé zůstávají v druhých i potom. Není to jen vzpomínka. Je to způsob, jakým vůbec existovali.
Když nemoc člověku hodně bere, může naopak něco přinést? A co to naučí člověka o tom, co je opravdu podstatné?
EB: Myslím, že přesně to, o čem jsme mluvily. Stmelení vztahů. Schopnost povznést se nad zbytečnosti a přestat je řešit. Nějaké zesílení ducha. Nechci to idealizovat, je to strašně těžké, ale někdy člověk opravdu objeví, co v něm je.
KDS: Já to znám v menším ze zranění nebo z chvil, kdy tělo nefunguje tak, jak má. Člověk se pak vrací ke kořenům. Domů. K rodině. K úplně běžným věcem. K tomu, že si může uvařit, být doma, zpomalit. A možná právě to ho vrací ke klidu.
Když se dnes v Česku řekne ALS, myslíte si, že lidé opravdu vědí, co si pod tím představit? A kde jsme pořád nejslabší?
EB: Myslím, že lidé stále nevědí dost. Nějaký okruh lidí ano, ale většina asi ne. Pacienti nám to často říkají hlavně v menších městech, když jdou na úřad nebo někam něco vyřizovat. Lidé nechápou, proč za ně mluví manželka, proč nemluví oni sami. Když někdo nemluví, hned si myslí, že má demenci nebo poruchu mozku.
Takže i proto tu osvětu děláme. Nejen kvůli financím, ale proto, aby lidé nemuseli pořád vysvětlovat, co to je za nemoc. Kvůli tomu často ani nechtějí chodit mezi lidi. Nechtějí znovu a znovu vysvětlovat, co se děje. A platí to někdy i u lékařů mimo centra. Je to vzácná nemoc. Spousta lidí se s ní prostě nesetká. A co člověk nezná, toho se bojí. A to je pak těžké nejen na úřadech, ale i v běžné péči.
KDS: A právě proto má smysl, když do toho vstoupí někdo viditelný. Sportovec nebo někdo, kdo má dosah. Pomůže to to téma dostat mezi lidi jinak.
Když se každá díváte na dnešní společnost ze svého světa, co nám ve vztahu ke zdraví nejvíc chybí?
KDS: Za mě asi uvědomovat si svoje hranice. Když je člověk zná, mnohem líp se sebou pracuje. Ale často je překračujeme tak dlouho, až nás zastaví bolest nebo úplné vyčerpání.
EB: Já mám pocit, že naše generace se o zdraví zajímá víc než generace našich rodičů a prarodičů. Víc řešíme prevenci, víc čteme, víc si všímáme signálů těla. Ale zároveň je těch informací někdy tolik, že se v nich člověk může ztratit. Takže možná nám nechybí jen víc informací, ale i větší klid a schopnost opravdu poslouchat sami sebe.
Pomoc může mít spoustu podob. Co podle vás v těžké chvíli pomáhá nejvíc? A co má smysl pro lidi, kteří chtějí něco udělat, ale nevědí jak?
EB: Podle mě je nejlepší zapojit se tím, co člověk umí. Když je někdo výborná golfistka, může uspořádat skvělý turnaj. Když je někdo dobrý na sociální sítě, může pomoct tam. Někdo umí naslouchat, někdo organizovat, někdo dát čas. Nemusí jít jen o finance, může to být klidně účetní nebo uklízečka. Každý se může zapojit v tom, v čem je dobrý. A samozřejmě podporu potřebují nejen pacienti, ale i lidé, kteří o ně pečují. Aby nevyhořeli. I proto jsou pro nás podobné akce tak důležité. Přinášejí energii i nám.
KDS: Přesně. Nemusí to být nic velkého nebo okázalého. Někdy je nejsilnější právě to, co člověk dává přirozeně.
EB: A zároveň je důležité, aby pomoc byla citlivá. My máme zkušenosti i s akcemi, kde někdo chtěl pomoct, ale vůbec necítil, o co jde. Třeba nám někdo říkal, ať hlavně nejsme smutné, hezky se oblékneme a nebo ať pobavíme lidi, aby se vybraly peníze. To je úplně mimo. Když člověk necítí smysl, jde si jen „udělat čárku“, odškrtnout si kolonku v excelu. A to poznáte hned.
A na závěr – co byste si přály, aby si lidé z dnešního dne odnesli?
KDS: Asi radost, lehkost, pocit sounáležitosti. A taky vděčnost za svoje tělo a za svůj život. A dobrý pocit z toho, že podpořili něco, co má opravdový smysl.
EB: Já to vnímám stejně. Že to není jen hezký den nebo sportovní zážitek, ale že si člověk odnese i něco víc. Vědomí, že pomoc má smysl. Že i malá věc může mít pro druhého obrovský dopad. A že když něco tvoříme společně, vzniká z toho celek, který by nikdo sám neudělal.
Amyotrofická laterální skleróza člověku bere mnoho. Někdy i možnost říct nahlas to nejdůležitější. Co bolí. Čeho se bojí. Koho miluje. O to důležitější je, když vedle něj stojí někdo, kdo slyší i beze slov. Možná právě tehdy se pomoc stává něčím víc než dobrým skutkem. Stává se potvrzením důstojnosti. Připomínkou, že i v křehkosti může zůstat člověk viděn, nesen a milován.
S Klárou Davidson Spilkovou a Evou Bezuchovou si povídala Petra Doležalová, rozhovor doprovodily fotografie z jejich archivů.